グリーフ・カウンセリング(やっくんの瞳)

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    やっくんの瞳(難病の息子とともに十五年)/児玉容子/岩波書店
    【内容の大まかなあらすじ】
    1981年、ウェルドニッヒ・ホフマン病(脊髄性筋萎縮症の重症型/SMA1)という難病で生まれた息子の康利は人工呼吸器をつけて15年(1996年当時)、体を動くことも声を発することも自分で呼吸することも出来ない生活が続く。結婚して8年目でやっとできた子どもが難病と診断されたとき、ショックを受けたこともあったし、一生人工呼吸器をつけて生活しなければならないうえで動くことも、息子と話すこともできないと思ったら深い悲しみを感じたりもした。だが、担当医や医療従事者、家族、友人などに助けられ何回か病院から外へ出かけることができ、病院の庭を散歩することからディズニーランド、海水浴、新幹線に乗るまでもできた。小さいころから母と息子の数少ない遊びの一つの音楽に興味を持ち、中学生になってからは作曲も出来るようになった。普段目をぐるぐる回すことで意思伝達をしていた息子と母は、ピアノの鍵盤を一つ一つ弾きながら息子が好きな音を選ぶという地道な作業を通し、自費製作CDを作ることになる。今(1996年)もやっくんとの病院生活は..

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